hits

Merethe Høili Johansen

''What makes you different, makes you beautiful''

BEVISSTHET RUNDT RYGGMARGSBROKK

  • Publisert: 04.10.2017, 13:00
  • Kategori: RYGGMARGSBROKK
  • Wikipedia: Ryggmargsbrokk eller myelomeningocele (MMC) er en medfødt utviklingsforstyrrelse med manglende lukning av ryggvirvler og ryggmargen (nevralrøret), ofte benevnt nevralrørsdefekt. Dette fører til en brokkdannelse der ryggmargshinner med nervevev poser ut gjennom defekten i ryggraden. Komplisert og sammensatt tilstand med varierende grad av lammelser, urinveis- og tarmproblematikk, utvikling av vannhode (hydrocephalus) og kognitive vansker. I Norge fødes det fra 10 til 15 barn i året med ryggmargsbrokk.

    9. Juli 1994 kom jeg til verden. Jeg ble født i den troen av familien om at jeg skulle være frisk og rask når jeg åpnet øynene for første gang. Men sånn ble det ikke. Jeg ble født med ryggmargsbrokk, og hele verden til familien min ble snudd på hodet på nytt. Fra den dagen jeg ble født har jeg gjennomgått mange operasjoner, de fleste før jeg ble voksen. Jeg har brukt mye av min barndom innenfor de hvite veggene. På ett kaldt bord med mennesker i grønne og hvite frakker rundt meg, med ledninger fra topp til tå. Noe som har resultert i mange dårlige minner men også mange gode minner. Mange tårer har blitt felt og mange timer har blitt brukt på redsel. Jeg forstod ikke hvorfor jeg ikke kunne være som alle de andre, hvorfor jeg måtte være på sykehuset imens alle de andre fikk gjøre morsomme ting. Jeg har ikke tall på hvor mange dager jeg har vært lagt inn på sykehuset, men det er mange.

    Jeg måtte modne raskere enn de på min egen alder. Jeg hadde ikke noe valg, for hvis ikke jeg hadde gjort det hadde jeg ikke taklet alt jeg måtte gå gjennom. Jeg har mange vonde minner fra barndommen, minner om nålestikk, smerter etter operasjoner og arr som ble laget på kroppen som gjorde at jeg ikke klarte å se meg selv i speilet. Jeg har brukt mye av livet mitt på å bære på en følelse av skam. Det har alltid vært som en mørk sky rundt meg. Jeg har hatt vanskelig for å slippe mennesker nærme meg fordi jeg var redd for at når de fikk vite hva jeg hadde så ville de gå fra meg. Jeg har utlagt tarm, må tisse med kateter og jeg går med bleier. Det er en stor belastning for mange inkludert meg. Men det er en nødvendighet for at jeg skal leve ett godt liv og det gjør jeg med hjelp av dette. Så det er igrunn min redning. Det er ingenting i forhold til hva mange andre med min diagnose går igjennom på daglig basis, så jeg er mer enn takknemlig for at jeg er så frisk som jeg er. 

    Jeg har vært heldig. Jeg kan gå, noe mange andre med min diagnose ikke kan. Jeg har muligheten til å bo alene sammen med kjæresten min, noe mange andre med min diagnose ikke kan. Jeg går på en høyere utdanning, noe mange andre med min diagnose ikke får. Jeg har fått opplevd så utrolig mye som mange andre som ikke har min diagnose kan. Jeg har fått mange venner jeg aldri hadde møtt om jeg ikke hadde hatt ryggmargsbrokk. Jeg har en familie som har vært der for meg hvert eneste skritt på veien. Jeg har hatt hender å holde i, skuldre å gråte på og armer som tok meg i mot når jeg falt. De minnene som sitter igjen best er de stundene hvor noen alltid satt ved sengen min dag og dag inn. De dagene hvor jeg gråt og noen tørket tårene mine. De dagene jeg fikk gjøre normale ting selv om jeg hadde bandasjer og operasjonssår på kroppen. De dagene hvor noen stod opp for meg for at jeg skulle få bli med på ting andre mente jeg ikke fikk til. De dagene jeg fikk brev med oppdateringer på hvordan det gikk hjemme, både med familien, venner og dyrene mine. Det brevet storesøsteren min kom til meg med med tegninger av kattene og forsikret med om at de hadde det bra sitter igjen som ett fantastisk minne enda og kommer alltid til å gjøre det. Det er sånne minner som man burde sitte igjen med og som man burde fokusere på. De vonde minnene er en lærdom man tar med seg og vokser av men det er de gode minnene man lever på. 

    Jeg har har venner som ikke bryr seg om hva jeg har men som heller bryr seg om hvem jeg er bak det ytre. Jeg har hatt leger og sykepleiere som har tørket tårene mine og som har roet meg oppi alt det skumle. De har sunget på operasjonssalen og stryket meg på kinnene. Det kan ikke være en lett jobb å jobbe med små barn som går gjennom så mye vondt så de har jeg stor respekt for. Jeg ble født med en diagnose men jeg er ikke en diagnose, det er noe jeg har slitt lenge med å forstå men som jeg nå kan se. Det har vært alt annet enn enkelt men jeg har hatt en fantastisk støtte og jeg har fått vokse opp på en fantastisk måte. Det er utrolig fint hvordan foreldrene mine har gjort alt de kan for at jeg skulle få en fin barndom til tross for utgangspunktet og det har de fått til så tusen takk. Jeg kunne ikke bedt om noe mer, og jeg lever ikke lenger med en skam. Den mørke skyen er borte, for å bli født med ryggmargsbrokk er ikke nødvendigvis bare negativt. Vi lærer oss å leve med det så godt vi kan. Vi er som alle andre, vi har bare ett litt annerledes ytre. Heldigvis er en bukett med blomster ikke like vakker om alle ser like ut.  

    Grunnen til at jeg skriver dette nå er fordi Oktober er måneden hvor man skal skape bevissthet rundt ryggmargsbrokk. 25. Oktober er selve dagen for det, men jeg vil heller bruke hele Oktober til å hylle alle oss med denne diagnosen. Ryggmargsbrokk er forskjellige for alle men dette er litt av min historie. Jeg har ryggmargsbrokk og jeg er stolt over det. Før gjorde jeg alt for å være som alle de andre men nå kan jeg gjerne skrike ut til hele verden at jeg ikke er som alle andre og at det er så utrolig bra å være unik. La oss være som vi er og heller hold oss i hånden enn å vende oss ryggen. På innsiden er vi alle like. Tusen takk til alle dere som lar meg leve livet mitt godt på en måte som bare jeg kan.     

                                                                                          

  • Publisert: 04.10.2017, 13:00
  • Kategori: RYGGMARGSBROKK
  • 4 kommentarer
  • 4 kommentarer

    livetmitt93

    04.10.2017 kl.13:09

    <3

    Merethe Høili Johansen

    04.10.2017 kl.13:10

    livetmitt93: <3

    Bjørg

    04.10.2017 kl.15:55

    Hei.

    Svigerinna mi, født i -62, har også ryggmargsbrokk, og har dermed vært gjennom en rekke operasjoner. Hun gikk, med krykker til hun var voksen, men måtte etter hvert bruke rullestol. Hun har tatt utdanning, åpnet egen dagligvarebutikk, og alltid vært i jobb, før hun ble rammet av annen sykdom og ble ufør. Hun har også to voksne døtre, og barnebarn. I mine øyne er hun en av de tøffeste som fins :-) Fint at du er så åpen. Lykke til ;.)

    Eline Rogn Jacobsen

    04.10.2017 kl.15:58

    ❤️Å skape bevissthet rundt diagnoser og spesielt "usynlige" diagnoser er utrolig viktig! Du er modig og sterk som åpner deg om dette og gir andre uvitende kunnskap!🙌🏼

    Skriv en ny kommentar